12 Jahre Förderung der Neuroonkologie
Mit der Intention, die Wissenschaft speziell im Bereich der Neuroonkologie zu fördern und die medizinische Versorgung von Hirntumorpatienten zu verbessern, wurde die Deutsche Hirntumorhilfe am 1. August 1998 in Leipzig gegründet. Die elf Gründungsmitglieder waren in den verschiedensten Teilen von Deutschland zu Hause, kämpften schon viele Jahre zuvor für die Förderung der Neuroonkologie und hatten sich in einem Internetforum zum Thema kennengelernt. Inzwischen engagieren sich 700 Mitglieder und mehr als 7.000 Förderer der Initiative für ein gemeinsames Ziel: Die Krankheit Hirntumor muss heilbar werden, so schnell wie möglich.
Zahlreiche Projekte für Hirntumorpatienten konnten bereits Dank vieler kleiner und großer Spenden verwirklicht werden. Als eines der wichtigsten Angebote zur Verbesserung der Patientenversorgung fördert die Deutsche Hirntumorhilfe seit 2002 einen zentralen Hirntumor-Informationsdienst. Telefonisch werden qualitätsgesicherte Informationen über Leistungsdaten, Therapieoptionen und Krankheitsbilder vermittelt. Jährlich kann so über 3.000 Betroffenen geholfen werden. Seit Mai 2006 wird zusätzlich eine psychoonkologische Beratungsstelle für Hirntumorpatienten finanziert. So steht eine extra Hotline für die seelischen Nöte der Patienten und Angehörigen zur Verfügung.
Bereits 1999 wurde der erste Hirntumor-Informationstag ausgerufen. Damals noch ein kleines Treffen, hat sich die zweimal jährlich stattfindende Veranstaltung zwischenzeitlich zu einem Symposium entwickelt, welches regelmäßig 500 Teilnehmer verzeichnet. Die kostenfreie Patientenbroschüre Brainstorm wurde erstmals 2001 herausgegeben und berichtet seither verständlich und umfassend über die aktuellsten Erkenntnisse zu relevanten Themen.
Auch im gesundheitspolitischen Bereich hat sich in dieser Zeit einiges getan. Vertreter der Deutschen Hirntumorhilfe nehmen seit 2004 in verschiedenen Gremien von Politik und medizinischen Fachgesellschaften gesundheitspolitisch Einfluss, zum Beispiel im Rahmen des Konsensusverfahrens der DKG zur Erstellung von Therapieleitlinien, im Patientenbeirat der DKH und in Arbeitsgruppen des Gemeinsamen Bundesausschuss zur Konkretisierung der Richtlinie der onkologischen, ambulanten Behandlung im Krankenhaus nach §116b SGB V.
Die Erfolge der vergangenen Jahre waren nur durch die hohe Spendenbereitschaft der Bevölkerung und das ehrenamtliche Engagement der vielen Helfer möglich. Auch in Zukunft wird die Deutsche Hirntumorhilfe zeigen: Es lässt sich etwas bewegen. Was vor zehn Jahren begann, ist Herausforderung und Verpflichtung zugleich, denn es gibt nach wie vor viel zu tun, um die Situation von Hirntumorpatienten zu verbessern und die onkologische Forschung zu fördern.
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