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Hirntumor-Informationstag 2018

20 Jahre DHH

Eine großartige Herausforderung

Die Deutsche Hirntumorhilfe feiert Geburtstag! Seit ihrer Gründung am 1. August 1998 in Leipzig setzt sich die gemeinnützige Organisation für die Förderung der Neuroonkologie und für Hirntumorpatienten und ihre Angehörigen im gesamten Bundesgebiet ein. Mona Auth von der Brainstorm-Redaktion sprach mit Gründungsmitglied Sven Schaaf, der seit 20 Jahren ehrenamtlich im Vorstand des Vereins tätig ist.

 

Hier geht's zum Interview

 

Hintergrund: Zwanzig Jahre Neuroonkologie im Fokus

Mit dem Bestreben, Hirntumorpatienten unabhängige, verständliche und fundierte Informationen zu Diagnose und Therapie bereitzustellen, die neuroonkologische Forschung zu fördern und die medizinische Versorgung von Hirntumorpatienten langfristig zu verbessern, wurde die Deutsche Hirntumorhilfe am 1. August 1998 von Wissenschaftlern, Interessierten und Betroffenen in Leipzig gegründet.

 

Bereits 1999 wurde der erste bundesweite Hirntumor-Informationstag veranstaltet. Mit kaum mehr als 50 Teilnehmern eine Nischenveranstaltung, etablierte sich der Informationstag in den folgenden Jahren zum zentralen Patientensymposium, bei dem zweimal jährlich renommierten Experten aus ganz Deutschland über 400 Teilnehmer zum Thema Hirntumortherapie, Diagnostik und Forschung informieren.

 

Im Jahr 2000 wurde der Welthirntumortag am 8. Juni ausgerufen. Über 30 nationale und eine Vielzahl internationaler Einrichtungen und Organisationen beteiligen sich seither jährlich mit Informationsangeboten, Benefizaktionen, Vortragsveranstaltungen und vielen weiteren kreativen Ideen am Aktionstag, fördern einen offenen Dialog und machen auf die Belange der Betroffenen aufmerksam.

 

Die Deutschen Hirntumorhilfe publiziert jährlich das Magazin Brainstorm. Im Jahr 2001 erstmals herausgegeben, versammelt Brainstorm verständlich aufbereitete und umfassende Fachartikel aus neuroonkologischer Forschung und Klinik. 

 

Als besonders wichtigen Angebot zur Verbesserung der Patientenversorgung initiierte die Deutsche Hirntumorhilfe den telefonischen Hirntumor-Informationsdienst. Anrufer aus dem gesamten Bundesgebiet erhalten hier seit 2002 qualitätsgesicherte Informationen über Klinikleistungsdaten, Therapieoptionen und neuroonkologische Krankheitsbilder. Jährlich erhalten über 4.000 Anrufern über diesen Kanal Auskunft und Hilfestellung bei medizinischen Fragestellungen.

 

Zusätzlich zum Hirntumor-Informationsdienst wurde mit dem Sorgentelefon eine psychoonkologische Beratungsstelle etabliert. Hier können Patienten und Angehörigen bei seelischen Nöten Rat einholen.

 

Aus der Wissensdatenbank der Organisation wurde zudem 2010 ein Forum zum Thema Neuroonkologie entwickelt, welches täglich von tausenden Usern online besucht wird. Patienten, Angehörige und Interessierte nutzen die Plattform intensiv zur Vernetzung und zum Erfahrungsaustausch, Fachärzte geben ehrenamtlich Auskunft zu medizinischen Fragen.

 

Mitglieder der Deutschen Hirntumorhilfe nehmen als Patientenvertreter seit 2004 in verschiedenen Gremien von Politik und medizinischen Fachgesellschaften gesundheitspolitisch Einfluss, zum Beispiel im Rahmen des Konsensusverfahrens der DKG zur Erstellung von Therapieleitlinien, der Zertifizierungskommision Neuroonkologischer Zentren und in verschiedenen Arbeitsgruppen des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA).

 

 

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