Rare Disease Day

Aktionstag für seltene Krankheiten

 

Jeder der etwa 130 unterschiedlichen Tumorarten, die im Gehirn vorkommen können, ist für sich gesehen eine sehr seltene Erkrankung. Als seltene Erkrankung gelten in der EU all jene Krankheiten, die bei 10.000 Einwohnern weniger als fünf Mal im Jahr vorkommen. Oftmals sieht ein Allgemeinmediziner einen Patienten mit solch einer seltenen Erkrankung nur ein Mal in zehn Jahren.

 

Seltene Krankheiten sind ernste, oft chronische und fortschreitende Erkrankungen, die zu Invalidität oder einer eingeschränkten Lebenserwartung führen können. Ein Großteil kommt bereits im Kindesalter vor, manche manifestieren sich erst im Erwachsenenalter. Bis zum heutigen Tag sind weltweit 6.000 verschiedene seltene Erkrankungen bekannt, allein in Deutschland gibt es mehr als 4 Millionen Betroffene einer solchen Diagnose.

 

Nicht nur vielen Medizinern sind seltene Krankheiten nahezu unbekannt, auch in der breiten Öffentlichkeit weiß man kaum etwas über diese Erkrankungen. Für die pharmazeutische Industrie ist es wirtschaftlich uninteressant, Arzneimittel gegen seltene Krankheiten zu entwickeln. Auch gibt es eine ganze Reihe von seltenen Erkrankungen, die immer noch nicht zufriedenstellend erkannt und behandelt werden können. Hier ist dringend weitere Forschungsarbeit notwendig, um diesen Patienten in Zukunft noch besser helfen zu können.

 

Für den Betroffenen äußern sich diese Missstände vor allem in der Schwierigkeit, geeignete Fachärzte für die Diagnose und Therapie seiner Erkrankung zu finden. Hinzu kommt das Gefühl, allein mit seinen Problemen zu stehen.

 

Um auf das Thema der seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen, wird jedes Jahr am 28. Februar der „Rare Disease Day“ begangen. Hunderte von Patientenorganisationen aus über 80 Ländern stehen mit ihren Aktivitäten in der Öffentlichkeit, um die Aufmerksamkeit der breiten Bevölkerung auf die Schwierigkeiten der „Seltenen“ zu lenken.

 

Im Rahmen dieses Gedenktages finden 2018 zum elften Mal weltweit zahlreiche Events statt. Auch in Deutschland laufen rund um den Aktinostag in vielen Städten Veranstaltungen, in welchen Experten über seltene Erkrankungen informieren und sich über deren frühzeitige Diagnose austauschen.

 

Auch die Deutsche Hirntumorhilfe setzt sich für die Belange von Patienten mit einer seltenen Erkrankung ein und steht Hirntumorpatienten seit 20 Jahren mit Informationen und Unterstützung zur Seite. Mit öffentlichkeitswirksamen Aktionen zum Welthirntumortag rund um den 8. Juni, zahlreichen Benefizveranstaltungen und dem zweimal jährlich stattfindenden Hirntumor-Informationstag macht die Organisation zudem die breite Bevölkerung auf das Thema Hirntumor aufmerksam.

 

Weitere Informationen zum Rare Disease Day finden sich auf der Homepage zum Aktionstag.

 

 

 

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