Sabine: 10 Jahre Glioblastom
Warum die Teilnahme am Hirntumor-Informationstag wichtig ist.
Am 17.05.2025 ist es wieder soweit: Es steht ein Hirntumorinformationstag der Deutschen Hirntumorhilfe an. Da ich im Moment nach neun Jahren nochmals sechs Zyklen Chemo mit Temozolomid mache und mich das enorm anstrengt, kann ich dieses Mal leider nicht dabei sein.
Es ist besonders schade, weil ich dieses Jahr mein zehntes Jahr nach der Diagnose Glioblastom feiere, obwohl man mir damals (»damals«, wie das klingt …) gesagt hat, dass ich noch knapp ein Jahr zu leben habe. Da wäre ich dieses Mal besonders gern einer der »Mutmacher« auf der Bühne gewesen, um zu zeigen, dass ein Hirntumor, insbesondere ein Glioblastom, zwar eine grauenvolle und furchtbar angsteinflößende Diagnose ist, aber trotz allem nicht zwangsläufig ein Todesurteil darstellt.
Selbst jetzt nicht, da ich nochmal Chemo »nur« zur Vorsicht mache, damit sich erst gar kein neuer Tumor bildet. Im Moment sind da nur ein paar sich verdichtende Zellen unter Beobachtung, also habe ich noch keinen Grund zur Panik. Erst, wenn ich wirklich das Wort »Rezidiv« höre. Und selbst dann bin ich über die Deutsche Hirntumorhilfe gut mit Informationen versorgt und weiß, es geht weiter. Aufgeben ist nämlich keine Option! Denn mittlerweile gibt es eine Vielzahl an therapeutischen Optionen, die das Leben verlängern. Auch, wenn sie den Tumor vielleicht nicht endgültig heilen, können sie ihn dennoch in Schach halten.
Von diesen Optionen erfährt man am unkompliziertesten und am fundiertesten über die Deutsche Hirntumorhilfe. Noch dazu verfolgt diese keine eigenen Interessen, sondern agiert unabhängig. Der Organisation ist es erstmal egal, ob der Betroffene nur mit Chemo und/oder Bestrahlung, Immuntherapie, Wechselfeldern oder mit dem zusätzlichen Einsatz von Methadon erfolgreich sein Leben verlängert, hauptsache der Patient überlebt überhaupt, behält seine Lebensqualität, kann im Idealfall von seinem persönlichen Erfolg berichten und von zukünftigen Fortschritten profitieren.
Deswegen kann ich nur an alle Betroffenen und deren Angehörige, Freunde und Bekannte appellieren: Werdet Mitglied bei der Deutschen Hirntumorhilfe und nehmt an den Hirntumor-Informationstagen teil! Dort trefft Ihr Gleichbetroffene, mit denen man ein ähnliches Schicksal teilt, und kann sich Rat und Hilfe holen und nicht zuletzt Freundschaften knüpfen. Es tut so gut, zu wissen, dass man nicht allein damit ist.
Beim Infotag bekommt man alle Informationen so präsentiert, dass man sich das Wichtigste für einen selbst herausziehen kann. Ihr erfahrt, dass es ständig neue, vielversprechende Therapiemöglichkeiten gibt, die helfen können, wenn der Arzt bei der nächsten Kontrolle doch sagen sollte »Rezidiv«. Diesen Horror will niemand erleben, aber wenn doch, findet man bei der Hirntumorhilfe Unterstützung und kann an den Informationstagen Kontakt zu Experten knüpfen und Hilfe finden. Das ist unbezahlbar in dieser Situation! Deswegen hoffe ich inständig, dass ich beim übernächsten Infotag wieder live dabei sein kann und Ihr die Chance dieses Mal nutzt.
Alles, alles Gute.
Eure Sabine (Glioblastom seit 2014)
Wichtige organisatorische Informationen zu Ihrer Teilnahme und eine Themenübersicht finden Sie auf unserer Webseite.
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