Tipps für Patienten

Diagnose Hirntumor: 10 Tipps für Patienten

Unter dem Begriff Hirntumor sind etwa 130 unterschiedliche Tumoren des zentralen Nervensystems zusammengefasst, sowohl „gutartige“ als auch „bösartige“. Im Kampf gegen diese werden moderne Operationsmethoden, Chemo- und Strahlentherapie sowie Immun- und Antikörpertherapie eingesetzt. Dennoch ist bei einigen Hirntumorarten eine Heilung noch nicht möglich.

Umso wichtiger ist es, sich umfassend zu informieren, um alle therapeutischen Möglichkeiten und verfügbaren Hilfsangebote nutzen zu können. Zur Unterstützung in dieser Situation haben wir Ihnen einige Tipps zusammengestellt, die Ihnen eine erste Orientierung geben sollen.

1. Informieren Sie sich über das Thema Hirntumor!

Wichtigste Grundlage im Umgang mit der Erkrankung ist, sich umfassende und aktuelle Informationen einzuholen. Diese helfen dabei, die Therapie zu optimieren, besser mit der Erkrankung umzugehen und Entscheidungen zu treffen. Die Kenntnis der verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten kann psychische Belastungen durch die Krankheit verringern und die Überlebenschancen erhöhen.

Informationen zum Thema finden Sie auf den Internetseiten der neurochirurgischen Kliniken, unter www.hirntumorhilfe.de und in der kostenfreien Zeitschrift „Brainstorm“, die Sie bei der Deutschen Hirntumorhilfe online oder telefonisch unter 0341.590 93 96 oder online bestellen können.

2. Beziehen Sie Angehörige und Freunde ein!

Sprechen Sie mit Ihren Angehörigen und Freunden über die Krankheit, über Ihre Gefühle und Ängste. Der Rückhalt nahestehender Menschen kann eine große emotionale Unterstützung sein. Informieren Sie Ihr Umfeld über Maßnahmen zur medizinischen Erstversorgung, falls z.B. ein epileptischer Anfall zu erwarten ist.

Nehmen Sie einen Angehörigen zu Ihren Arztgesprächen mit. Ermutigen Sie Ihre Begleitung, sich aktiv am Arztgespräch zu beteiligen und Fragen zu stellen, um Ihnen unterstützend zur Seite zu stehen. Da viele Emotionen mit dem Arztbesuch einhergehen, können die seelische Unterstützung und ein zweites Paar Ohren dabei eine enorme Hilfe sein.

3. Suchen Sie sich einen Experten!

Hirntumoren gehören zu den seltenen Erkrankungen und erfordern eine individuelle Behandlung durch Spezialisten. Erkundigen Sie sich bei Ihrem behandelnden Arzt oder telefonisch bei den Mitarbeitern des Hirntumor-Informationsdienstes unter 03437.702 702 nach Fachkliniken und Experten für neuroonkologische Erkrankungen, die Sie interdisziplinär behandeln können.

4. Holen Sie sich bei Unklarheiten eine Zweitmeinung ein!

Bei Unsicherheiten sollten Sie eine Zweitmeinung von einem anderen Arzt einholen. Diese kann die Diagnose bzw. die vorgeschlagene Behandlung bestätigen oder neue Therapiemöglichkeiten aufzeigen. Fragen Sie Ihren Arzt, wo Sie sich eine Zweitmeinung einholen können oder wenden Sie sich an den Hirntumor-Informationsdienst der Deutschen Hirntumorhilfe.

5. Bereiten Sie sich auf Arztgespräche vor!

Bereiten Sie sich auf Arztgespräche vor, indem Sie sich mit Ihrer Erkrankung befassen. Notieren Sie sich Fragen, die Sie dem Arzt stellen wollen. So vermeiden Sie, dass wesentliche Punkte vergessen werden. Es empfiehlt sich außerdem, kurze Notizen bei den Arztgesprächen zu machen, um die wichtigsten Punkte festzuhalten. Sprechen Sie Unklarheiten unmittelbar an und erfragen Sie unbekannte Begriffe, denn der Facharzt ist einer Ihrer wichtigsten Ansprechpartner.

6. Lassen Sie sich alles erklären!

Erkundigen Sie sich bei Ihrem Arzt nach der geplanten Therapie und ebenso danach, warum genau diese Therapie empfohlen wurde. Informieren Sie sich über zusätzliche Behandlungsmöglichkeiten und klinische Studien. Gern helfen Ihnen die Mitarbeiter der Deutschen Hirntumorhilfe dabei.

7. Legen Sie sich eine eigene Krankenakte an!

Lassen Sie sich Kopien von allen Untersuchungsergebnissen, Arztbriefen und MRT-Bildern anfertigen. Diese stehen Ihnen gesetzlich zu und müssen Ihnen auf Nachfrage ausgehändigt werden. Legen Sie sich einen Ordner an, in dem Sie medizinische Unterlagen aufbewahren.

8. Lassen Sie sich bei sozialrechtlichen Problemen helfen!

Wenden Sie sich bei sozialrechtlichen Fragen, zum Beispiel zu Schwerbehindertenausweis, Krankengeld, Pflegegeld sowie Rehabilitation, zuerst an den Sozialdienst des jeweiligen Krankenhauses. Hier finden Sie Beratung und in vielen Fällen Hilfe bei der Antragsstellung. Weitere Anlaufstellen nennen Ihnen ebenfalls die Mitarbeiter der Deutschen Hirntumorhilfe.

9. Nehmen Sie psychoonkologische Beratung in Anspruch!

Von Beginn an können Sie professionelle Unterstützung für Ihre seelischen Belange in Anspruch nehmen. Anlaufstellen hierfür sind Psychoonkologen, die es in vielen Krankenhäusern gibt, oder externe psychosoziale Beratungsstellen und Krebsberatungsstellen. Auch das Sorgentelefon der Deutschen Hirntumorhilfe steht Ihnen unter 03437.999 68 67 dienstags von 10 bis 15 Uhr zur Verfügung. Dort erhalten Patienten und Angehörige psychosoziale Unterstützung und Kontakte zu regionalen Patientengruppen sowie Beratungsstellen.

10. Nutzen Sie die Möglichkeiten für Hilfe und Unterstützung!

Auf der Suche nach aktuellen Informationen und den richtigen Ansprechpartnern sind Sie nicht auf sich allein gestellt. Die Deutsche Hirntumorhilfe bietet Ihnen neben dem telefonischen Hirntumor-Informationsdienst ein umfassendes Informationsangebot im Internet. Im Onlineforum können Sie anonym jederzeit Ihre Fragen stellen und erhalten von anderen Betroffenen und Experten zeitnah Antworten darauf. In unserer kostenfreien Patientenzeitschrift „Brainstorm“ und auf den bundesweiten Hirntumor-Informationstagen können Sie sich zusätzlich informieren. Nutzen Sie diese Möglichkeiten und sprechen Sie uns an – gern helfen wir Ihnen weiter.

Hirntumor-Informationsdienst

03437.702 702 Montag bis Freitag 10:00 bis 16:00 Uhr

Psychoonkologische Beratung

03437.999 68 67 Dienstag 10:00 bis 15:00 Uhr

Hirntumor-Forum

forum.hirntumorhilfe.de

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