Selbsthilfegruppen

Hilfe für Patienten und Angehörige

Der Kontakt zu einer regionalen Gruppe ist für viele Betroffene eine Chance, Probleme zu bewältigen und einander Beistand zu leisten. Hier können Patienten und Angehörige über ihre Erfahrungen mit der medizinischen Versorgung sprechen und sich über die alltäglichen, persönlichen und sozialen Begleiterscheinungen ihrer Erkrankung austauschen. Regionale Patientengruppen geben Betroffenen Unterstützung und vermitteln Solidarität.

Portrait "Gemeinsam sind wir nicht länger kopflos!"

„Da habe ich mich erst mal völlig allein gefühlt“, erzählt Heike. „Es geht ja nicht nur um die Diagnose, Therapieentscheidungen und Nachsorge – es geht darum, wohin mit diesem Gefühls-Chaos?“

 

Als Heike mit der Diagnose Astrozytom konfrontiert wird, gehen ihre Kinder alle noch zur Schule. Als ausgebildete Krankenschwester mit jahrelanger Klinik-Erfahrung kann Heike die Bedeutung der Diagnose erahnen, sie weiß, dass ein Hirntumor immer eine Ausnahmesituation ist: Die Seltenheit der Erkrankung, die komplexe Symptomatik, die unterschiedlichen Verläufe und Therapiemaßnahmen stellen Patienten vor enorme Herausforderungen. Nach der notwendigen Operation nimmt sie daher zeitweise psychoonkologische Unterstützung in Anspruch und erlebt die Auseinandersetzung mit der Erkrankung als hilfreich. Schnell ist klar: Sie will damit weitermachen, darüber reden, sich austauschen mit Leuten, die ihre Situation nachvollziehen können.

 

Sie besucht eine gemischte Gesprächsgruppe für Krebspatienten – doch mit ihrer Diagnose ist sie dort allein. Eine Selbsthilfegruppe, einen regionalen Anlaufpunkt speziell für Hirntumorpatienten, gibt es nicht. „Und das in Berlin, Millionenstadt mit mehr als einem neuroonkologischen Kompetenzzentrum und sicherlich mehr als drei Hirntumorpatienten – das hat mich dann doch überrascht.“ Doch Heike wäre nicht Heike, wenn sie die Dinge nicht selbst in die Hand nehmen würde: Unter dem Motto: „Gemeinsam sind wir nicht länger kopflos“ gründet sie die erste Selbsthilfegruppe für Hirntumorpatienten in Berlin – und feierte gerade das 15jährige Jubiläum.

 

Höchste Zeit, der umtriebigen „Gruppenmutti“ ein paar Fragen zu stellen.

Kontakt zu regionalen Patientengruppen

Um die regionale Hilfe und Betreuung sowie den Informationsaustausch zum Thema Hirntumor zu gewährleisten, steht ein flächendeckendes Netz von Ansprechpartnern im deutschsprachigen Raum zur Verfügung. Die Betreuung der Betroffenen erfolgt telefonisch, über das Internet und bei Verfügbarkeit in örtlichen Gesprächsgruppen. Darüber hinaus trifft man sich zum regelmäßigen Informations- und Erfahrungsaustausch z.B. im Rahmen der Hirntumor-Informationstage.

 

Nachfolgend finden Sie eine Karte mit Standorten von regionalen Hirntumor-Patientengruppen. Weiterführende Informationen erhalten Sie telefonisch unter 0341.5909396 (Mo-Fr von 9:00 bis 16:00 Uhr) oder 03437.999 68 67 (Dienstags von 10:00 bis 15:00 Uhr).

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