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Hirntumor-Informationstag 2018

WortWirrWarr

Leben mit der Diagnose Hirntumor

„Mein Name ist Marcel, ich bin 24 Jahre alt, arbeite als Zerspanungs-mechaniker und lebe mit meiner Freundin Nadine zusammen.

 

Ach ja, und ich habe einen Hirntumor.“

Mit diesen Worten beginnt Marcels Rückschau auf jene Monate, die sein Leben buchstäblich auf den Kopf gestellt haben. Zunächst verfasst, um in einer aufwühlenden Zeit die eigenen Gedanken und Erlebnisse zu sortieren, ist aus den Protokollen inzwischen ein ganzes Buch entstanden. Die Deutsche Hirntumorhilfe durfte einige Auszüge veröffentlichen:

Erfahrungsbericht-Autor Marcel

"Februar 2016. Verdammt, nicht schon wieder. Mir wird ganz komisch, ich kann dem Gespräch mit meinem Arbeitskollegen nicht mehr folgen, nicke nur noch geistesabwesend. Das Geräusch der zerspanenden Fräsmaschinen geht unter. Ich will meinem Kollegen auf seine Frage antworten … die Wörter, die meinen Mund verlassen, sind nur wirres Geplapper. Über meine rechte Wange marschieren zehntausend Ameisen. Hoffentlich hat er es nicht bemerkt. Ich lasse ihn einfach stehen, gehe nach draußen, atme durch und probiere, normal zu reden. Es geht nicht … Das ist jetzt schon das achte Mal seit Oktober letzten Jahres. Bisher hab ich mir dabei nie was gedacht, war ja nach ein, zwei Minuten immer vorbei. Ruhig, Marcel, langsam, dein Hirn überschlägt sich."


 […]


"Schon fuhr die Liege aus dem Computertomografen. Das Gestell, das meinen Kopf in Stellung hielt, wurde abgenommen, die Nadel aus der Vene gezogen und der Einstich versorgt. Die Schwester bat mich, wieder im Wartebereich Platz zu nehmen […]. Diesmal schien die Uhr rückwärts zu laufen. Die Zeitschriften auf dem Tisch kannte ich schon bald auswendig. Ich sah zig Leute kommen und gehen. Hatten die mich vergessen?"


[…]


"Der Arzt deutete auf zwei Stühle. Wir nahmen vor den Bildschirmen Platz. 'Herr Landthaler, da ist etwas in Ihrem Kopf, das da nicht hingehört', sagte er und deutete auf die Aufnahmen am Bildschirm. Schockiert starrte ich auf den Schirm. Ich verglich die rechte mit der linken Hirnhälfte. Konnte aber überhaupt nichts Auffälliges erkennen. Der Arzt sah meine Ratlosigkeit und deutete auf die linke Hirnhälfte. 'Sehen Sie den weißen Fleck dort?' 'Ja', sagte ich mit leiser Stimme. 'Das ist nicht gut und gehört da eigentlich nicht hin.' 'Was ist das?' 'Naja, das könnte vieles sein. Eine Schwellung, eine Narbe von einem Sturz oder – ein Hirntumor. Ich kann Ihnen das nicht genau sagen. Sie müssen sich mit einem Neurologen unterhalten, der kann Ihre Fragen beantworten.' Wie in Trance bedankte ich mich bei dem Arzt und verabschiedete mich. Ich verließ das Krankenhaus und zündete mir eine Zigarette an. Qualmend überlegte ich, was ich nun machen sollte."

"Bis jetzt waren nur meine Familie und die Eltern meiner Freundin eingeweiht. Meine besten Freunde und auch meine Arbeitskollegen wussten noch nichts. Ich wollte nicht, dass sie mir immer Fragen stellten oder mich gar bemitleideten. […] Doch jetzt war die Zeit gekommen, die Menschen, die mir etwas bedeuten, einzuweihen.


Ich lud alle zu mir nach Hause ein. Es war ein paar Tage nach meinem letzten Termin im Krankenhaus, ein warmer Sommerabend. Wir saßen im Garten, tranken Bier und unterhielten uns über Gott und die Welt. Als alle Gespräche für einen Moment verebbten, ergriff ich das Wort: 'Schön, dass ihr alle gekommen seid. Es gibt auch einen Grund für unser Zusammenkommen. […] Bei mir wurde ein Hirntumor festgestellt. In einem Monat wird er operativ entfernt. Es ist vermutlich ein gutartiger Tumor. Genaues kann man erst sagen, wenn das Gewebe untersucht worden ist.' Ich hielt kurz inne, um zu überlegen, wie ich das erklären sollte. 'Ich habe seit Monaten immer wieder Sprachaussetzer. Wenn ich diese Anfälle bekomme, kann ich keine Sätze mehr bilden. Ich vertausche die Wortreihenfolge, und was ich sage, ergibt keinen Sinn mehr.' Ich beendete meine Ansprache und schaute in schockierte Augen. 'Scheiße, Marci!', 'Das tut mir leid', 'Warum hast du nichts gesagt?', 'Oh je.' So waren die Reaktionen. 'Macht euch keine Sorgen. Da sind nur Spezialisten am Werk. Es wird alles gut gehen.' Ich war selbst über diese Aussage erstaunt. Denn am meisten Schiss hatte ich."

Marcel hat die Resektion gut überstanden

"Es ist wie in den Filmen. Genau so wacht man nach einer Operation auf. Ich öffnete langsam meine Augen, blinzelte ein paarmal, hatte keine Ahnung, wo ich war, und schloss die Augen wieder. Eine Pflegerin eilte herbei. '[…] Es ist alles gut verlaufen. Bleiben Sie ruhig liegen.'[…] 'Oookay.' Ich war schwach. Das Gefühl kannte ich von mir gar nicht. Die Augen fielen zu, ich döste wieder weg.
Völlig unerwartet schreckte ich auf, mir war kotzübel. Bevor ich den Notfallknopf drücken konnte, spuckte ich schon. […] Die Intensivpflegerin kam mit einer Schüssel angerannt. 'Ich hab mich etwas übergeben', röchelte ich, während ich mein Werk betrachtete. Sie gab mir die Spuckschüssel und ging einen neuen Bettbezug holen. Ich musste mich in der Zwischenzeit noch mal übergeben. Es kam nicht mehr viel. Tränen der Anstrengung liefen mir die Wange herab."


[…]


"Ein Tag nach der Operation. Ein Arzt, der wohl bei der Operation assistiert hatte, kam in mein Zimmer. 'Guten Morgen. Wie geht es Ihnen?' 'Ging schon mal besser. Aber eigentlich ganz okay. Wie ist die Operation gelaufen? Hat man alles entfernen können?' 'Wir gehen davon aus, dass wir alles erwischt haben. Genaues kann man erst nach Monaten oder Jahren sagen, wenn Sie zu den Kontroll-MRTs kommen. Das Gewebe haben wir zur Untersuchung weggeschickt. Erst wenn die Ergebnisse da sind, kann man sagen, um welche Art von Tumor es sich handelt. – Sie müssen sich jetzt erst mal erholen. Bei der Visite morgen wissen wir dann schon mehr. Und jetzt ausruhen.'"

"Ich setzte mich auf die Bettkante, griff nach meiner Sprudelflasche, als ich bemerkte, dass ich auf meinem linken Ohr nur dumpf hörte. So als wäre beim Tauchen Wasser hineingelaufen. Noch während ich darüber nachdachte, wie Wasser in mein Ohr gekommen sein könnte, tropfte plötzlich Flüssigkeit aus meiner Nase auf die Bettdecke. […] Ich drückte den Notfallknopf. Die Schwester kam ganz gelassen ins Zimmer. 'Mir tropft irgendwas aus der Nase. Erkältet bin ich nicht und Nasenbluten hab ich auch keins. Mein linkes Ohr ist auch zu, als ob Wasser drin wäre.' 'Okay. Legen Sie sich hin. Ich spreche mit einem Arzt. Haben Sie sonst Schmerzen?' 'Die üblichen halt. Es geht schon', sagte ich und rollte mit den Augen. Sie kam nach kurzer Zeit mit einem jungen Arzt zurück. 'Hallo. Die Flüssigkeit, die Ihnen aus der Nase läuft, ist Liquor, oder verständlicher gesagt: Hirnwasser. Das kommt vor, wenn man den Schädel bzw. das Hirn verletzt. […] Ich sauge Ihnen jetzt erst mal das Wasser ab. Das nennt man Lumbalpunktion. Dabei wird mit einer Nadel zwischen zwei Lendenwirbeln in den Rückenmarkskanal eingestochen, über die Hohlnadel läuft dann das Hirnwasser ab. […] Setzten Sie sich bitte auf die Bettkante. […] Eins, zwei ... schon drin. – Alles in Ordnung?' […] 'Ja, alles gut.' Er legte die erste Ampulle auf den Beistelltisch und griff sich die nächste. Ein stechender Schmerz breitete sich in meinem Kopf aus. Er nahm ein neues Fläschchen vom Tisch und zapfte weiter mein Hirnwasser ab. 'Sind wir bald fertig?', hechelte ich. […] Ich spürte quasi, wie ich die Farbe aus meinem Gesicht verlor. Die Geräusche um mich herum wurden dumpf."

 

[…]


"Zum Glück halfen die Schmerzmittel, bevor meine Eltern zu Besuch kamen. Sie waren, glaube ich, schockiert, mich so zu sehen. Der Verband und das geschwollene Gesicht ließen mich aussehen, als hätte ich eine üble Schlägerei hinter mir. Ich erzählte so gut es ging, was ich erlebt hatte. Außerdem versuchte ich, die Gespräche mit den Ärzten wiederzugeben. Meine Mutter wollte alles genauestens wissen. Erst jetzt bemerkte ich, wie sehr mich das anstrengte. Das Denken, das Sprechen und das Zuhören erschöpften mich richtig. Ich war froh, als ich wieder allein war. Ein paar Nachrichten wechselte ich noch mit meiner Freundin, bis ich völlig ausgelaugt einschlief."

Die Operationsnarbe wird bleiben

"Wie soll ich das bis Montag hier aushalten? Es geht mir gut! Es stehen keine Untersuchungen mehr an. Ich liege hier nur den ganzen Tag im Bett, und das bei dem Wetter. Morgen muss ich da noch mal nachhaken. Den Film im Fernseher verfolgte ich nur halbherzig, da ich mit meiner Freundin nebenher chattete. Wir schrieben über ihre Arbeit. Sie hatte keine Lust mehr, und ich wäre froh, wenn ich zum Arbeiten gehen könnte. Dann bestellte ich bei ihr noch ein McDonalds-Menü für die nächsten Tage. Darauf hatte ich schon seit Tagen Bock.

Plötzlich hatte ich das Gefühl, mein Schädel würde platzen. So einen Schmerzstoß hatte ich noch nie. Mir wurde ganz schwindlig und dumpf im Kopf. Ich wusste, was Sache ist – ein Anfall! Ich schrieb Nadi gleich, dass ich wohl einen Anfall hätte. Sie befahl mir, sofort nach der Schwester zu klingeln. Aber ich wollte in meinem Wahn nicht auf sie hören. […] 'Es geht hier um deinen Kopf! Sei doch nicht so doof!' Ich war wohl doof, und zwar sehr doof. Ich war ganz fest davon überzeugt, dass die Pfleger und Ärzte mir nicht helfen könnten. […] Das Letzte, woran ich mich erinnern kann, ist, dass ich vom Bad zum Bett torkelte, mich hinlegte, die Augen schloss und heftig zu atmen begann. Dann fiel der Vorhang."

 

[...]

Selbstportrait nach Status epilepticus

"Der Arzt kam an mein Bett. 'Sie machen Sachen. Wie geht’s Ihnen?' 'Ähhh …. ddut', stotterte ich. 'Ach, ja. Machen Sie langsam. Das mit dem Sprechen kommt wieder. Ich erkläre Ihnen mal, was genau ein Status epilepticus ist. Wenn ein epileptischer Anfall länger als drei Minuten dauert, spricht man von einem Status epilepticus – oder in Kurzform von einem Status. Das kann lebensbedrohlich sein, da einerseits durch die körperliche Belastung und andererseits durch die beeinträchtigte Steuerung des zentralen Nervensystems wichtige Körperfunktionen ausfallen können – darunter die Steuerung von Atmung, Blutdruck und Körpertemperatur. Deswegen hat es oberste Priorität, darauf zu achten, dass Sie Ihre Zunge nicht verschlucken. Haben Sie komische Gefühle im Kopf? Kalt oder heiß?' Ich zeigte mit dem Daumen nach oben. 'Okay. Keine Sorge, das wird wieder. Wir erhöhen jetzt Ihre Antiepileptika-Dosis. […] Ganz ohne sind die Pillen aber nicht. Sie können einige Nebenwirkungen haben, wie Schwindel, Übelkeit oder Vergesslichkeit. Aber da müssen Sie jetzt durch. – Sie haben mich übrigens um meinen wohlverdienten Schlaf gebracht', sagte er lächelnd. Ich zuckte mit den Schultern und machte eine Geste des Bedauerns. Als später eine Schwester mit einer Tablettenbox erschien und mir den Inhalt zeigte, schaute ich sie erschrocken an. 'Das ist ja nicht für lange so', meinte sie tröstend. Ich konnte 14 Tabletten zählen. 14 Stück, jeden Tag."

[...]

 

"'Guten Morgen, Herr Landthaler. Wir haben noch die Ergebnisse der Gewebeuntersuchung. Es ist leider kein Hämangioblastom, wie wir vermutet haben, sondern ein diffuses Astrozytom Ⅱ. Das bedeutet, Ihr Tumor ist nicht gutartig. Er gehört zu den weniger bösartigen Gehirntumoren.' 'Aha. Und das bedeutet für mich?' 'Eigentlich verändert sich für Sie nichts. Wir haben den Tumor, so wie es momentan aussieht, komplett entfernt. Da er aber quasi mit dem gesunden Gewebe verwachsen war, ist es schwierig, eine endgültige Aussage zu treffen. Die regelmäßigen Kontrollen werden dann zeigen, wie sich alles entwickelt. Machen Sie sich jetzt bitte nicht noch mehr Sorgen. Sie müssen erst mal wieder fit werden. Und sich unnötig verrückt zu machen, bringt nichts.' Ja, danke für's Gespräch. Astrozytom? Wie auch immer. Ich darf bald heim, dachte ich mir."


[…]


"Der letzte Tag im Krankenhaus. Ich sah mich schon zu Hause im Garten relaxen und in zwei bis drei Wochen wieder beim Arbeiten. Die zwei gnädigen Damen, Nadi und meine Mutter, hatten Bedenken, mich gleich alleine daheim zu lassen, und beschlossen kurzerhand, mich halbtags bei meiner Mutter einzuquartieren. Alle wollten mich schonen. Aber dadurch fühlte ich mich noch schwächer, und vor allem wollte ich nicht wie ein Pflegefall behandelt werden.


Das Entlassungsgespräch führte leider keiner der Ärzte, die mich behandelt hatten. Der Doktor richtete hauptsächlich das Wort an meine Mutter. Ich fühlte mich noch nicht in der Lage, solchen wichtigen Gesprächen zu folgen, geschweige denn ihren Inhalt zu behalten. Tatsächlich, mir fällt nichts mehr von dem Gesagten ein. Ich kann mich erinnern, wie wir zu dritt im Zimmer saßen, aber was der Doc sagte … nichts davon ist hängen geblieben.

 

Also: Schreibpause."


Beim Karneval ist Marcel längst wieder dabei

"Kontroll-MRT nach einem Jahr. Für diesen Tag hatte ich extra Urlaub genommen. Seit 365 Tagen war ich nicht mehr in der Röhre gewesen, seitdem wusste niemand, ob es irgendwelche Veränderungen in meinen Kopf gegeben hatte. War der Krebs wieder da? Hatten sich neue Tumorzellen gebildet? Waren gar andere Hirnregionen schon betroffen? Hatte der Tumor gestreut? Oder hatte sich überhaupt nichts getan? Genau die Fragen beschäftigten mich seit Wochen. Ich merkte, dass sich mein Unterbewusstsein nachts wieder mit diesen Dingen auseinandersetzte, weil die Schlafprobleme wieder zugenommen hatten. […] Ein Krankenpfleger legte den Zugang für das Kontrastmittel. Schon fuhr mich das Gestell in den Bauch des eine Million Euro teuren Geräts. Ich machte die Augen zu und ließ die Prozedur über mich ergehen. Eine halbe Stunde später war ich schon wieder oben in der Neurochirurgie und wartete auf das Gespräch mit dem Arzt, der mich vor einem Jahr auch operiert hatte.

'… Herr L. berichtet, dass er unter der derzeitigen Medikation keinen weiteren generalisierten Krampfanfall erlitten habe. Insgesamt fühle er sich wohl, selten käme es zu Konzentrationsstörungen. Intermittierend fallen Kurzzeit-Gedächtnisstörungen auf. In der am heutigen Tag durchgeführten MRT-Untersuchung des Schädels inklusive Kontrastmittel zeigt sich weiterhin die bekannte Resektion des Tumors. Im Randbereich bestehen weiterhin die bekannten Gliosen, derzeit kein Anhalt für einen Rest- oder Rezidivtumor. Wir empfehlen, die erneute bildgebende Verlaufskontrolle in 12 Monaten durchführen zu lassen, bei Auffälligkeiten entsprechend früher…."


Mit anderen Worten: Es hatte sich seit einem Jahr nichts verändert. Es war nichts nachgewachsen. […]. Ich spürte, wie eine Riesenlast von meinen Schultern fiel."


[…]


"Mir war durchaus bewusst, dass das jetzt nicht hieß, ich sei gesund oder gar der Tumor käme nie wieder. Ich hatte darüber genug gelesen und mit Ärzten gesprochen. Das Astrozytom, das sich in meinem Kopf eingenistet hatte, war ein langsam wachsender Tumor. Deswegen kann es sein, dass sich erst in fünf oder zehn Jahren eine Veränderung bemerkbar macht. Darum sind die jährlichen Kontrollen auch so wichtig. […] Was bleibt, ist die Ungewissheit, ob der Tumor zurückkommt. Aber das steht in den Sternen. Ich lebe mein Leben, als wäre ich ein gesunder und normaler Mensch. Ich lasse mir von diesen beschissenen Zellen nicht die Zukunft versauen. Selbst wenn der Krebs zurückkehrt, werde ich kämpfen und ihn erneut besiegen."

 

Auszüge aus:

Marcel Landthaler: WortWirrWarr – Leben mit einem Hirntumor

Books on Demand, 2018

 

Der oben stehende Text ist ein subjektiver Erfahrungsbericht. Dezidierte Angaben zu Institutionen, Personen und Medikamentennamen wurden gemäß den Statuten des Deutsche Hirntumorhilfe e.V. entfernt. Textkürzungen und redaktionellen Anpassungen mit freundlicher Genehmigung des Autors.

Für den vollständigen Text sowie darin enthaltene Angaben zu medizinischen Fachinformationen und Verfahren zeichnet sich die Deutsche Hirntumorhilfe nicht verantwortlich und übernimmt entsprechend keine Gewährleistung.

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