Leben mit Hirntumor – was mir wirklich geholfen hat
Warum ich mich auf den Hirntumor-Informationstag 2025 freue
Vor dem Behandlungszimmer meines Onkologen hängt das Gedicht Desiderata auch bekannt als „Die Lebensregeln von Baltimore“ von Max Ehrmann aus dem Jahr 1927. Als Plakat und gerahmt. Darin so wortgewaltige Sätze wie „Gehe ruhig und gelassen inmitten von Lärm und Hast und sei des Friedens eingedenk, der in der Stille ist.“ „ So weit als möglich - ohne Dich selbst aufzugeben – stehe in freundlicher Beziehung zu allen Wesen. Äußere deine Wahrheit ruhig und klar und höre anderen zu, auch wenn sie langweilig und unwissend sind; auch sie haben ihre Geschichte.“
Den 21.Februar 2022 habe ich mir rot im Kalender angemerkt. Es war mein erster Termin bei einem niedergelassenen Onkologen in NRW. Eigentlich wollte ich mir nur eine Zweitmeinung einholen, denn als Hirntumorpatientin musste ich damit rechnen, dass sich über kurz oder lang ein Rezidiv ausbilden wird, also der Tumor zurückkehrt.
Und während die Uniklinik noch um eine Diagnose meines MRTs rang, bestätigte mir der niedergelassene Mediziner das Rezidiv und schlug mir zudem einen individuellen Heilversuch als Behandlungsmethode vor – eine metronomische Chemotherapie. Dabei werden verschiedene Zytostatika – so gering wie möglich dosiert - dauerhaft eingenommen in der Hoffnung, nicht nur den Tumor medikamentös zu beseitigen, sondern auch alle Mechanismen, die ihn am Leben erhalten.
Schon am nächsten Tag begann ich mit der Einnahme der verordneten Medikamente Temozolomid und Hydroxicarbamid . Glücklicherweise vertrage ich sie gut und schon beim nächsten Besuch war das Rezidiv kleiner geworden. Mittlerweile reden wir nur noch von einem „langweiligen Befund“, was heißt, dass das MRT in Ordnung war. Und genau das ist doch ein schöner Begriff, wenn es um einen Hirntumor geht!
Inzwischen ist es zu meiner Routine geworden, am Sonntagabend meine Pillenschachtel für die kommende Woche zu befüllen und dreimal täglich die Zytostatika einzunehmen. Mein Arzt setzt viel Vertrauen in diese Behandlungsstrategie – und bei vielen Patienten, selbst bei Patienten mit Glioblastom, konnten damit deutliche Lebensverlängerungen erreicht werden.
Ich selbst bekam die Erstdiagnose im Jahr 2019 und habe vor, mit meinem Mann noch mindestens unsere Silberhochzeit im Jahr 2041 zu feiern. Einen großen Anteil an meinem Optimismus hat der Onkologe Dr. Dresemann. Was mir besonders Kraft gibt: Ich werde von ihm auf Augenhöhe behandelt und jede meiner Fragen wird verständlich beantwortet. Diese Mischung aus Kompetenz, Respekt und Empathie gibt Hoffnung – und die Möglichkeit, das Leben trotz allem weiter mutig zu gestalten. Er gibt mir das Gefühl, dass ich mich auf ihn verlassen kann, was die Hirntumordiagnose für mich deutlich erträglicher macht.
Nach den schlechten Erfahrungen mit anderen Ärzten bin ich umso glücklicher, in meinem Arzt einen Menschen gefunden zu haben, der das Desiderato zu seinem eigenen Maßstab gemacht hat. Und trotz des schweren Themas schafft er es, dass wir in jedem Patientengespräch mindestens einmal zusammen herzlich lachen. Er hat genau jenen Humor, den man sich als Hirntumorpatient wünscht und den man auch braucht, um weiterzumachen und die Hoffnung nicht zu verlieren.
Mein Arzt wird als einer der zehn Experten am 17. Mai 2025 beim Hirntumor-Symposium in Würzburg dabei sein und über seine 28 jährigen Erfahrungen in der medikamentösen Therapie von Patienten mit Glioblastom berichten. Laienverständlich wird auf dem Informationstag über aktuelle Entwicklungen in der Behandlung von Hirntumoren informiert. Alles in allem: Ein breiter Bogen an Informationen, die ich mir auf keinen Fall entgehen lassen will. Wichtig ist mir aber auch der Austausch mit Gleichbetroffenen: An verschiedenen Tischen kann man sich in Würzburg mit Betroffenen über die eigenen Erfahrungen mit den verschiedenen Hirntumorarten unterhalten.
Also, ich freue mich auf den Hirntumor-Informationstag und bin gespannt!
Eure Regine
62 Jahre, anaplastisches Oligodendrogliom WHO Grad 3, dx 2019
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Organisatorische Informationen zur Teilnahme und eine Themenübersicht findeen Sie auf unserer Webseite.
Hier geht's zur Anmeldung für den Hirntumorinformationstag am 17.05.2025
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