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Hirntumor-Informationstag 2018

Geteilte Freude

Margret Müller feiert Geburtstag und beschenkt Deutsche Hirntumorhilfe

"Eine Person hatte das Gesicht ganz weiß geschminkt und blieb im ganzen Trubel stumm. Dieses Bild hat sich eingebrannt." Als Margret Müller wenige Wochen vor ihrem 50. Geburtstag unverhofft einer Aktionsgruppe begegnet, die auf das Thema Sprachstörungen nach Hirnverletzungen aufmerksam machen möchte, ist sie beeindruckt. "Seltene Erkrankungen sind in der Öffentlichkeit nicht präsent. Man befasst sich nur damit, wenn man selbst direkt oder indirekt betroffen ist." Es ist ihr Schwager, dem seit Jahren buchstäblich die Worte fehlen. Er leidet unter der sogenannten Aphasie, die es ihm unmöglich macht, sich sprachlich auszudrücken. Seine Sprachstörung ist die Nebenwirkung einer anderen, noch seltener anzutreffenden Erkrankung: "Bei ihm wurde ein bösartiger Gehirntumor festgestellt. Mit der Diagnose Glioblastom brach für unsere Familie eine Welt zusammen", erzählt Margret. "Wir stehen einander sehr nah, die Prognose war denkbar schlecht. Er musste sofort operiert werden. Es war ein richtiger Schock für uns alle."

Spenden statt Geschenke: Jubilarin Müller

Die notwendigen Maßnahmen bleiben aufgrund der ungünstigen Lage des Tumors nicht ganz folgenlos. Die Sprachlosigkeit und darüber hinaus partielle Lähmungserscheinungen im Arm erschweren den Alltag. "Sehr vielen Patienten sieht man die Erkrankung auf den ersten Blick nicht unbedingt an", so Margret. Doch selbst wenn jemand die Operationsnarbe bemerkt: "Es gibt kein Bewusstsein für die Erkrankung und ihre vielfältigen Beeinträchtigungen. Vielleicht hat mich deshalb die stumme Gestalt in der Aktionsgruppe so berührt: Über die Hirntumoren wird wenig gesprochen, Patienten und Angehörige haben keine große Lobby. Die Betroffenen sind darauf angewiesen, dass wir unsere Stimme für sie erheben.“ Und genau das tut Margret: Zu ihrer Geburtstagsfeier bringen Freunde und Verwandte keine Geschenke mit, denn die Gastgeberin hat kurzerhand eine kleine Benefiz-Aktion geplant und sich Spenden zugunsten der Deutschen Hirntumorhilfe gewünscht. Sie informiert ihre Gäste persönlich über ihr Anliegen und erfährt viel Zuspruch. Zudem organisiert Margret auf der Feier eine kleine Versteigerung, deren Erlös ebenfalls in den Spendentopf wandert – ein Partyspaß für den guten Zweck, der bei den Gästen gut ankommt. Am Ende des Abends ist der Spendenbeutel gut gefüllt, eine stattliche Summe von über 500 Euro ist zusammengekommen.

"Über das Spendengeld meiner großzügigen Gäste freue ich mich sehr. Bedeutsam ist für mich aber auch, dass wieder ein paar Menschen mehr auf das Thema Hirntumoren aufmerksam geworden sind", betont Margret. Sie kann sich gut vorstellen, zur nächsten großen Feier erneut ein Spenden-Sparschwein auf den Gabentisch zu stellen. Und ihr Schwager? "Der war bei der Fete natürlich dabei. Er hat selbst von der Arbeit der Deutschen Hirntumorhilfe profitiert und weiß, wie wichtig Unterstützungsangebote für Betroffene und Angehörige sind. Er lebt inzwischen übrigens seit über 13 Jahren mit der Erkrankung."

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